Техасские вампиры - Texas Vampires

Карта Ньюфаундленда и Лабрадора

В Вампиры Техаса были группой исследователей из Медицинский колледж Бейлора кто в 1998 году провел исследование аритмогенная дисплазия правого желудочка (АРВД) среди населения Гранд-Фолс-Виндзор, Ньюфаундленд и Лабрадор, Канада. Исследовательскую группу возглавлял д-р. Роберт Робертс (кардиолог), который был президентом и главным исполнительным директором Институт сердца Оттавского университета с 2004-2014 гг.[1][2]

Из-за особенностей расселения и изоляции населения провинции Ньюфаундленд имеет «большие скопления» определенных генетических состояний, что делает его центром исследований в области генетики. В 1998 году один такой «кластер» возник в общине Гранд-Фоллс, где у ряда людей была обнаружена АРВД, а некоторые умерли от этого заболевания. Группа исследователей из Медицинский колледж Бейлора прибыл в Ньюфаундленд, чтобы изучить сообщество.[3] Группа собрала образцы крови, семейные истории и электрокардиографы (ЭКГ) у членов сообщества, чтобы проверить конкретный биомаркер, указывающий на генетическую предрасположенность к заболеванию.[4]

Освещение в СМИ

Из-за этических соображений и скорости, с которой проводился забор проб - команда прилетела, собрала образцы крови, а затем снова вылетела в течение нескольких дней после прибытия - местные жители и СМИ начали называть исследователей техасскими вампирами. .[3] История стала темой обширной радиопередачи Канадская радиовещательная корпорация.[1] Официальный представитель Бэйлора ответил, что «также могут быть разные интерпретации того, что говорится как исследовательской группой, так и другими членами семьи. Во многих случаях опасения возникают из-за того, что коммуникация не работает в течение всего процесса». Она добавила, что, хотя «действующие правила не требуют разглашения информации ... мы планируем предоставить всю генетическую информацию, которая у нас есть».[3] Команда опубликовала статью в Тираж объявляя о локализации гена, предположительно участвующего в ОРВИ.[5] Позднее члены группы опубликовали еще одну статью, в которой говорилось о другом гене этого заболевания.[6]

Этические проблемы

В ходе исследования участники выразили обеспокоенность по поводу того, как оно проводилось, предполагая, что информированное согласие процесс был поспешен или даже пропущен, или что потенциальные участники почувствовали, что они могут умереть, если не примут участие.[3][7] Они также возражали против того, чтобы им не сообщали результаты исследования: «Исследовательская группа Бэйлора должна знать, кто подвергается риску среди тех людей, которых они тестировали, наличия заболевания, а также тех, у кого нет ... Эта информация не была предоставлена семьи ".[3] Более того, истории болезни пациентов, полученные при выполнении тестов в местных больницах, никогда не передавались соответствующим поставщикам медицинских услуг; такое воздержание от соответствующей медицинской информации еще больше усугубило ситуацию, не позволяя пациентам получать точную последующую помощь.[4] Сохранение результатов тестов, таких как эхокардиограмма и 12 отведений электрокардиографы, не только привели к преждевременной смерти или неконтролируемому заболеванию некоторых участников, но и открыли дискуссию о том, следует ли заставлять исследователей сообщать о каких-либо результатах, имеющих медицинское значение.[8]

Последствия

Действия вампиров Техаса и общественный резонанс по поводу инцидента привели к созданию Управления этики исследований в области здравоохранения Ньюфаундленда, наблюдательного совета, «призванного оценивать этику всех генетических исследований, предлагаемых для провинции». Правление определяет, каким исследовательским группам разрешается собирать генетический материал у жителей Ньюфаундленда, среди прочего. медицинская этика.[9][10]

Рекомендации

  1. ^ а б Вуд, Шелли (21 ноября 2001 г.). «Роберт Робертс среди трех врачей Бэйлора отстранен от клинических исследований на срок до 5 лет». Heartwire.
  2. ^ «Наши прошлые провидцы». Институт сердца Оттавского университета. Получено 2019-09-19.
  3. ^ а б c d е "Техасские вампиры" (PDF). CBC. Получено 9 января 2014.
  4. ^ а б Ньюфаундленд и Лабрадор Департамент здравоохранения и общественных услуг. (2003). Последствия для политики коммерческих генетических исследований человека в Ньюфаундленде и Лабрадоре , 2003. Получено с https://www.phiareviewnl.ca/documents/Policy-Implications-of-Commercial-Human-Genetics-Research.pdf.
  5. ^ Ахмад, Ф .; Li, D .; Карибе, А .; Gonzalez, O .; Tapscott, T .; Hill, R .; Weilbaecher, D .; Blackie, P .; Furey, M .; Gardner, M .; Бачинский, Л. Л .; Робертс, Р. (22 декабря 1998 г.). «Локализация гена, ответственного за аритмогенную дисплазию правого желудочка, на хромосоме 3p23». Тираж. 98 (25): 2791–2795. Дои:10.1161 / 01.CIR.98.25.2791. PMID  9860777.
  6. ^ Ли, Д; Ахмад, Ф; Гарднер, MJ; Weilbaecher, D; Hill, R; Карибе, А; Гонсалес, О; Тапскотт, Т. Шаррат, GP; Бачинский, Л.Л .; Робертс, Р. (январь 2000 г.). «Локус нового гена, ответственного за аритмогенную дисплазию правого желудочка, характеризующийся ранним началом и высокой пенетрантностью, отображается на хромосоме 10p12-p14». Американский журнал генетики человека. 66 (1): 148–56. Дои:10.1086/302713. ЧВК  1288320. PMID  10631146.
  7. ^ Каммингс, Линн (1 октября 2012 г.). «Присоединяйтесь к процессу проверки этики исследований». Канадская медсестра. 108 (8): 28–33.
  8. ^ Ходжкинсон, Кэти; Дикс, Элизабет; Коннорс, Шон; Янг, Терри-Линн; Парфри, Патрик; Пуллман, Дэрил (декабрь 2009 г.). «Перевод научных открытий в клиническую практику при аритмогенной кардиомиопатии правого желудочка в Ньюфаундленде и Лабрадоре: уроки политики здравоохранения при генетических заболеваниях». Генетика в медицине. 11 (12): 859–865. Дои:10.1097 / GIM.0b013e3181c20bb3. ISSN  1530-0366. PMID  20010364.
  9. ^ Лонгтин, Р. (2 ноября 2004 г.). «Канадская провинция стремится контролировать свои гены». Журнал JNCI Национального института рака. 96 (21): 1567–1569. Дои:10.1093 / jnci / 96.21.1567.
  10. ^ «Управление по этике медицинских исследований». HREA. Получено 9 января 2014.