Рекс Бринкворт - Rex Brinkworth - Wikipedia

Рекс Бринкворт MBE (25 июля 1929 - 29 октября 1998) был основателем Великобритании Ассоциация синдрома Дауна. Он был пионером в области раннего лечения детей с Синдром Дауна через стимуляцию и диету. Он сотрудничал в этом с Жером Лежен, французский генетик, обнаруживший, что синдром Дауна вызывается дополнительным хромосома 21. Он также был участником кампании за комплексное общеобразовательное образование для детей с синдромом Дауна и против использования термина «монголизм» для обозначения этого синдрома. По стечению обстоятельств позже у них с женой родился ребенок с синдромом Дауна.

биография

Бринкворт родился 25 июля 1929 года в Истингтоне, Стоунхаус, Глостершир. Когда он был маленьким, он подружился с двумя взрослыми в деревне, у которых был синдром Дауна, что повлияло на его дальнейшую работу. Бринкворт получил образование учителя, его первые преподавательские должности были в гимназии в Глостершире, католической средней школе в Бирмингеме и средней школе Тернерс-Грин для мальчиков в Бирмингеме. В последнем он специализировался на коррекционном обучении студентов с трудностями в обучении. Затем он был назначен главой лечебного отделения общеобразовательной школы Грейт-Барр в г. Бирмингем. Там он разработал теорию, согласно которой многие проблемы учащихся с трудностями в обучении были вызваны их недостаточной стимуляцией в младенчестве.[1]

Карьера

В 1959 году Бринкворт прочитал об открытии Лежена, что синдром Дауна является результатом дополнительной хромосомы.[2] В то время было много предположений об относительном влиянии наследственности или окружающей среды на успеваемость детей. Бринкворт проверил относительное влияние этих факторов, давая стимуляцию окружающей среды очень маленьким детям с синдромом Дауна, чтобы увидеть, можно ли улучшить их работоспособность и нейтрализовать последствия их генетического состояния. Бринкворт уже свободно говорил по-французски, познакомился с француженкой Джеки и женился на ней. Он связался с Леженом и начал плодотворное сотрудничество с французским врачом в исследованиях лечения детей с синдромом Дауна с помощью средств окружающей среды - диеты и стимуляции.

По большому совпадению в 1965 году у Бринкворта и Джеки родился ребенок, которого они назвали Франсуазой, с синдромом Дауна.[3]

Затем Бринкворт поступил на курс детской психологии в Бирмингемский университет, где провел контролируемый эксперимент. Пятерых детей с синдромом Дауна посещали по четыре часа в неделю в течение шести месяцев, при этом родителям давали подробные инструкции по стимуляции и диете. Младенцы были протестированы против младенцев из контрольной группы с синдромом Дауна, которые не посещали детей, в возрасте шести, двенадцати и восемнадцати месяцев. Заметная польза была показана для младенцев, получивших посещения. Результаты были изложены в диссертации Бринкворта в Университете Бирмингема в 1967 году под названием «Влияние раннего обучения на монголоидного младенца».[3]

Бринкворт начал выпускать листы советов и инструкций по упражнениям для семей, которые связались с ним. К 1969 году он контактировал со 130 семьями, в которых были дети с синдромом Дауна. В том же году он вместе с доктором Джозефом Коллинзом выпустил 70-страничный буклет «Улучшение монгольских младенцев», изданный в Северной Ирландии. Национальное общество детей с умственными недостатками (теперь MENCAP).[4]

В то время широко использовалось слово «монгол» для описания людей с синдромом Дауна. Это произошло из первого систематического описания синдрома в 1867 г. Джон Лэнгдон Даун, в честь которого сейчас назван синдром. Статья Дауна была озаглавлена ​​«Наблюдения за этнической классификацией идиотов» и приписывала характеристики людей с синдромом Дауна сродству с предполагаемой монгольской этнической идентичностью.[5] Бринкворт был откровенным критиком этого термина ». и он выступал против его использования. Сразу после публикации буклета он отказался от этого термина, и основанная им вскоре после этого ассоциация получила название «Ассоциация младенцев Дауна». Следующие издания его буклета назывались «Улучшение детей с синдромом Дауна».[6]

Подзаголовок буклета был «Знакомство с школой». В то время (до отмены в 1971 г. Закон об образовании 1949 года ) дети с трудностями в обучении, в том числе почти с синдромом Дауна, были классифицированы как «непригодные для обучения в школе». Их обслуживали в «Центрах обучения молодежи», находящихся в ведении органов здравоохранения. Подзаголовок буклета Бринкворта отражал его веру в то, что детей с синдромом Дауна можно и нужно обучать в рамках обычного образования.

Понимая необходимость формализовать свою работу и иметь базу, куда родители могли бы привести своих детей для оценки и совета, Бринкворт в 1970 году основал Ассоциацию младенцев Дауна со штаб-квартирой в общественном центре Куинборн в Бирмингеме. К 1982 году в нем насчитывалось 3500 семей. Когда дети первых участников выросли, название было изменено сначала на «Ассоциация детей Дауна», а затем на «Ассоциация синдрома Дауна». В первые годы Бринкворт продолжал составлять то, что он называл «расписаниями» подробных инструкций для родителей по физической, вербальной и социальной стимуляции, а также по диете, и было опубликовано еще несколько выпусков книги. Другие исследователи подхватили его идеи с аналогичными положительными результатами.[7] Родители рассказали, насколько ценна для них его работа.[8]

Большой толчок работе Ассоциации дала телепрограмма BBC, показанная в Открытая дверь серия 1976 года.[9] В нем были показаны примеры работ Бринкворта и изображена его собственная дочь Франсуаза. Был создан весьма позитивный образ детей с синдромом Дауна, что противоречит негативной картине, которую часто рисуют медики. Кульминация фильма - когда один из детей говорит: «Я люблю смеяться, это для меня как песня». Бринкворт заканчивает фильм словами: «Не только в его хромосомах мы можем назвать ребенка-монгола ребенком с чем-то особенным». В начале 1980-х Бринкворт основал «Национальный центр синдрома Дауна» в Бирмингемском политехническом институте.[3] Позже штаб-квартира Ассоциации была перенесена в Лондон, и был назначен директор, и Бринкуорт стал советником Ассоциации по вопросам образования. Он был награжден MBE за его услуги людям с синдромом Дауна и их семьям.

Дочь Бринкворта, Франсуаза, развила многие навыки: сдала экзамен по вождению, научилась читать ноты и играть на пианино, свободно говорила по-французски и жила самостоятельно в квартире. В 1986 году Бринкворт и Франсуаза снялись в 30-минутном видео, в котором дали интервью об их опыте и взглядах под названием «Современные перспективы синдрома Дауна», подготовленном Центром медиаресурсов, Дарвин, Австралия.[10]

Бринкворт был стойким католиком и, как и Джером Лежен, был категорически против обследования и абортов как средства предотвращения синдрома Дауна. В 1980 году Бринкворт вместе с Леженом был британским представителем в рабочей группе Ватикана по людям с трудностями в обучении. Он помог составить проект речи, которую Папа Иоанн Павел произнес по случаю Международного года инвалидов 1981 года.[11]

Из-за ухудшения здоровья Бринкворта ушел на пенсию, и он отказался от участия в Ассоциации синдрома Дауна, и он ушел в 1988 году. Он умер после длительного периода сердечной болезни 29 октября 1998 года в возрасте 69 лет.[1]

Вот как Бринкворт заканчивает свою статью под названием «К полной и независимой жизни» для информационного бюллетеня Ассоциации детей Дауна в 1982 году:[3]

"Мы обязаны проявлять гостеприимство и терпимость к тем, кого бросили на наших берегах как чужих. Наши соседи," дети с чем-то лишним ", требуют многого от своих родителей в раннем детстве, но им есть что дать взамен . Позволяя им в полной мере раскрыть свой потенциал, мы также служим сами себе, поскольку все большее число этих детей вырастают и играют скромную, но полезную роль в жизни нации ".[3]

Рекомендации

  1. ^ а б Quemby, Ширли (весна 1999). «Некролог Рекса Бринкуорта». Информационный бюллетень Ассоциации синдрома Дауна. 90.
  2. ^ Лежен, Джером; Готье, Марта; Терпин, Раймонд (26 января 1959). «Хромосомы человека в культуре тканей». C. R. Acad. Наука.
  3. ^ а б c d е Бринкворт, Рекс (1982). «К полноценной и самостоятельной жизни. Информационный листок №3». Детская ассоциация Дауна.
  4. ^ Бринкворт, Рекс и Джозеф Коллинз (1969). Улучшение монгольских младенцев и представление их в школу. Североирландское отделение Национальной ассоциации детей с умственными недостатками (ныне MENCAP).
  5. ^ Вниз, Дж. Лэнгдон (1867 г.). «Замечания об этнической классификации идиотов». Журнал психических наук.
  6. ^ «Поход против монголов». Новости детской ассоциации Дауна 41, Март 1985 г.
  7. ^ Биддер, Р. Т., Брайант, Дж. И Грей, О. П. (1975) Польза для детей с синдромом Дауна через обучение их матерей. Архив детских болезней, 50, 383-386.
  8. ^ Лодж, Д. (2016) Вполне хорошее время, чтобы родиться: мемуары 1935-1975 гг. Лондон: Харвилл Секер.
  9. ^ «Ребенок с лишним». Открытая дверь. 20 марта 1976 г. BBC.
  10. ^ Бринкворт, Рекс и Франсуаза Бринкуорт (1986). Современные взгляды на синдром Дауна. (Видео) Центр медиаресурсов, Дарвин, Австралия. Доступ из http://trove.nla.gov.au/version/45224436.
  11. ^ Лоури, Ник (1998). «Рекс Бринкворт, защитник беззащитных». Обзор Brandsma. 42.