Список организаций по редким заболеваниям - List of rare disease organisations
Это список некоммерческих организаций, работающих в области редкие болезни.
Международный
- Кодирование по МКБ при редких заболеваниях
- Международная коалиция организаций, поддерживающих эндокринных пациентов (ИКОСЕП) [1]
- Rare Diseases International (RDI) [2]
- Международная конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ICORD) [3]
- Комитет НПО по редким заболеваниям[4]
- Глобальная комиссия по прекращению диагностической одиссеи в интересах детей[5]
- День редких заболеваний[6]
- Азиатско-Тихоокеанский альянс организаций по редким заболеваниям (АПАРДО) [7]
- Международный консорциум по исследованию редких заболеваний (IRDiRC) [8]
- Orphanet [9]
- RareConnect [10]
- Сеть редких заболеваний APEC LSIF[11]
Азия
- ОРГАНИЗАЦИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ИНДИЯ [12]
- POMPE FOUNDATION INDIA [13]
- Тайваньский фонд редких заболеваний (СКРД) [14]
- Гонконгский альянс по редким заболеваниям (HKARD) [15]
- Фонд борьбы с болезнями (ICF) [16]
- Центр редких заболеваний China-Dolls (CCRD) [17]
- Индийская организация по редким заболеваниям[18]
Европа
- Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) [19]
- ERA-Net для исследовательских программ по редким заболеваниям (E-Редкий) [20]
- Комитет экспертов Европейского Союза по редким заболеваниям (EUCERD) [21]
- INNOVCare[22]
- RD-Connect[23]
- Европейская платформа реестров редких заболеваний (EPIRARE) [24]
- Всемирная ассоциация орфанных болезней (WAO (R) D) [25]
- Всемирная ассоциация излеченных редких заболеваний (WACRD) [26]
Великобритания
Соединенные Штаты
- В Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) была основана в 1983 году людьми и семьями с редкими заболеваниями.[27][28]
- Генетический альянс, созданный в 1986 году, содержит список групп информации и поддержки примерно по 1200 редким заболеваниям.[29]
- В Глобальные гены Project - одна из ведущих мировых организаций по защите прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Некоммерческую организацию возглавляет Team R.A.R.E. (R.A.R.E означает редкие болезни, пропаганда, исследования и образование).[30] Global Genes продвигает потребности сообщества редких и генетических заболеваний под объединяющим символом надежды - лентой Blue Denim Genes Ribbon ™.[31] То, что началось в 2009 году как массовое движение с участием нескольких сторонников и фондов, выступающих в защиту родителей редких заболеваний, выросло до более чем 500 глобальных организаций. Global Genes использует простую концепцию «генов и джинсов» для широкого продвижения потребностей сообщества редких и генетических заболеваний. Организация запустила ряд инновационных кампаний по повышению осведомленности о редких и генетических заболеваниях, в том числе Hope, It's In Our Genes ™,[32] Wear That You Care ™,[33] 7000 браслетов для надежды ™[34] чтобы представить 7000 различных редких болезней и объединить 1 миллион для болезни RARE ™. Другие некоммерческие организации в США включают Rare Undiagnposed Network (RUN) и Сеть недиагностированных заболеваний.
- Управление по исследованию редких заболеваний (ORDR) [35]
- Платформа ускорителя данных и аналитики для лечения редких заболеваний (RDCA-DAP) [36]
- Сеть Rare Kids[37]
- Редкая и недиагностированная сеть (ПРОБЕГ) [38]
- Лебедь США[39]
- Сеть недиагностированных заболеваний (UDN) [40]
Канада
- В Канадская организация по редким заболеваниям (CORD) - национальная сеть организаций, представляющих людей, страдающих редкими заболеваниями в Канаде. Намерение CORD состоит в том, чтобы дать сильный общий голос в защиту системы здравоохранения и политики здравоохранения для людей с редкими заболеваниями.[41]
Рекомендации
- ^ http://icosep.org
- ^ http://www.rarediseasesinternational.org Проверено 22 августа 2017 года.
- ^ http://icord.es/
- ^ https://www.ngocommitteerarediseases.org/
- ^ https://www.globalrarediseasecommission.com/
- ^ https://www.rarediseaseday.org/
- ^ https://www.apardo.org/
- ^ https://irdirc.org/
- ^ https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
- ^ https://www.rareconnect.org/en
- ^ https://www.apec.org/rarediseases
- ^ http://www.ordindia.in
- ^ https://pompeindia.org/
- ^ http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
- ^ https://www.hkard.org/
- ^ http://www.chinaicf.org/
- ^ http://www.chinadolls.org.cn/
- ^ "IORD - Индийская организация по редким заболеваниям | Еще один сайт на WordPress". Получено 2020-07-14.
- ^ https://www.eurordis.org/
- ^ http://www.erare.eu/
- ^ http://www.eucerd.eu/
- ^ https://innovcare.eu/
- ^ https://rd-connect.eu/
- ^ http://www.epirare.eu/
- ^ http: //www.wardiseases/
- ^ http://www.rarecured.com/
- ^ "О НОРД". Национальная организация по редким заболеваниям. 30 июля 2008 г. Архивировано с оригинал 17 февраля 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.
- ^ «Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) назвала Питера Солтонстолла новым президентом». Рейтер. 5 мая 2008 г.. Получено 14 февраля 2009.
- ^ «Что такое генетическое заболевание». Генетический альянс. Архивировано из оригинал на 2007-07-11. Получено 2012-09-24.
- ^ «Лидерство». Globalgenes.org. Получено 2013-07-10.
- ^ «Генная лента ™». Globalgenes.org. 2013-02-28. Получено 2013-07-10.
- ^ «Истории пациентов». Globalgenes.org. Получено 2013-07-10.
- ^ "Wear That You Care ™". Globalgenes.org. 2013-02-28. Архивировано из оригинал на 2017-01-27. Получено 2013-07-10.
- ^ 10 июля 2013 Илана Жаклин Оставить комментарий. «7000 браслетов для надежды ™». Globalgenes.org. Получено 2013-07-10.
- ^ https://www.rarediseasesnetwork.org/spotlight/spring2011/ORDR
- ^ https://c-path.org/programs/rdca-dap/
- ^ https://www.rarekidsnetwork.org/
- ^ https://rareundiagnposed.org/
- ^ http://swanusa.org/
- ^ https://undiagnposed.hms.harvard.edu/
- ^ «Канадская организация по редким заболеваниям». Raredisorders.ca. Получено 2012-09-24.